Продолжение
СБОРА в МАЕ

сумма сбора на 21 мая
14 000 рублей

Проект #1

ДЕТИ-БАБОЧКИ

Зубаирова Патимат, 12 лет, респ. Дагестан

У моей дочери Зубаировой Патимат врождённое заболевание – буллёзный эпидермолиз. Детей с таким диагнозом называют “дети-бабочки”, но это только болезнь так красиво звучит, а на самом деле за ней скрываются ежедневные перевязки, боль и слёзы. С годами в нашем случае болезнь усиливается. К сожалению, при нашей тяжёлой форме БЭ проблема заключается не только в состоянии кожных покровов, но и слизистых оболочек рта, глаз, в состоянии пищевода. Происходит сращение пальцев рук и ног. Обычная пища повреждает пищевод. Патимат требуется специальное питание Нутридринк или Клинутрен.

В 2012 году удалось вывезти ребёнка за границу, т.к на то время в России об этом заболевании совсем мало что знали и отказывали в госпитализации. В Центре БЭ при Университетской клинике Фрайбурга было проведено обследование и подобраны лекарства и перевязочные материалы для облегчения течения болезни. Эти повязки не сковывают движение ребёнка, не липнут на раны и их не приходится отдирать с кожей. Специальные бинты, мази, крема, гели, средства для купания, спец питание, губчатые и сетчатые повязки стоят очень дорого, но без них не обойтись.

Воспитываю я её одна, очень тяжело спасать ребёнка с БЭ. Государство не обеспечивает детей с этим заболеванием. Поэтому единственный выход для облегчения жизни дочери – крик о помощи. Пожалуйста, помогите нам в приобретении необходимых перевязочных средств. Патимат очень жизнерадостная девочка, но эта болезнь забрала счастливое детство. В 1 классе Патимат с огромным желанием старалась посещать школу. Вставала в 5-30, чтобы успеть сделать перевязку до школы, очень нравилась жизнь в обществе с детьми за партой. Но лето очень тяжёлый период для бабочек и организм очень сильно ослаб. Теперь она на домашнем обучении.

Очень надеемся на поддержку от “Ваш Шанс Помочь”. Вы неоднократно протягивали нам руку помощи. Спасибо вам огромное!!