20.04.2010г у нас родилась долгожданная дочь Машенька. Сразу после родах у нее не было кожи на ножках и одной ручке, после нескольких дней, проведенных в реанимации (она испытывала сильный болевой шок и от этого не могла самостоятельно дышать), нам поставили страшный диагноз – врожденный буллезный эпидермолиз. Это генетическое заболевание, при котором не хватает белка, отвечающего за соединение кожи (дети-бабочки). Кожа и слизистая у детей очень ранимая, любое неловкое движение, прикосновение причиняют боль.

Сейчас нам уже 6 лет, все тело моей доченьки покрыто ранами, которые зудят, гноятся и причиняют огромную боль моему ребенку. Она очень плохо кушает, во рту поражена слизистая, есть сужение пищевода. Кушаем перетертую пищу и даже иногда от нее давимся. Уже перенесли несколько серьезных операции: пересадку кожи, дилатацию пищевода, лечение зубов под наркозом. На ручках начались контрактуры, один пальчик -мизинец – согнулся к самой кисти.

Для нормальной жизни нашего ребенка необходимо постоянное наблюдение и лечение у специалистов в центре эпидермолиза и правильный уход с применением специального перевязочного материала, все это позволяет избавить ребенка от ежедневных страданий. И у меня к вам огромная просьба: помогите нам сделать все необходимое для нашего солнышка!