«Маша родилась 20 февраля 2008 года с диагнозом Буллезный эпидермолиз рецессивно дистрофический тяжелое течение. То есть приблизительный диагноз ей поставили несколько дней спустя после рождения с последующими уточнениями, а пока были огромные раны, полученные внутриутробное и болевой шок при рождении, так началась история ее жизни и ее борьбы за жизнь.

И если первые годы жизни – это была, в первую очередь, история борьбы, то постепенно вся семья научилась жить с этой болезнью. Болезнью бабочки, как ее чаще всего называют, поясняя, что кожа таких детей такая же хрупкая как крылья бабочки. Что любое неудачное прикосновение к ней оставляет раны как от ожогов. Сейчас, спустя много лет, много проб и ошибок, много боли, отчаяния и надежд пока, к сожалению, не сбывшихся, что найдут лекарство и от этой страшной болезни, Маша просто живет. Конечно, не обычной жизнью, жизнью полной ограничений и боли, но в этой жизни есть и интерес к математике и русскому языку, есть художественная школа, есть такое драгоценное общение со сверстниками, пусть и все больше онлайн, есть желание быть красивой.
Для того, что бы Машина жизнь продолжалась, каждый день необходимы специальные перевязочные материалы, часть из них, к огромному сожалению, невозможно купить в России. Эти материалы фактически заменяют Марусе ее такую хрупкую кожу, облегчают боль и дают возможность концентрироваться не на болезни, а на всем том удивительном и волшебном, что дарит нам Жизнь.»