История АЛИСЫ: Я родила дочку в июле 2009 года. Заболевание проявилось сразу! Весь последующий ужас не передать словами! Диагноз поставили через неделю, когда выяснилось, что анализы на инфекции отрицательные. У нас такой болезни ни у кого нет! Июль для меня выдался жаркий во всех смыслах слова! С врачами нам повезло. Возили ребёнка в Краснодар, к профессору Мурашкину Н.Н. Он расписал лечение, ответил на множество вопросов, но легче жить не стало! А главное с этой бедой ты один на один, ведь про такое даже не все врачи знают! И заболевание редкое, изучением его в России никто не занимается!

Ползали мы без проблем, но с ходьбой проблемы до сих пор: пальцы на ногах постоянно натирает.  На руках, оттого, что дочка всё хватает, тоже очень сильно натирается. Появилась другая проблема – дистрофия ногтей (у нас на ногах). Ногти отходят, новые растут мягкие, неровные, отходят от ногтевого ложа  – боюсь, ногтей скоро у нас не будет… Рот страдает не меньше: стоматит и афты воспаляются, температура поднимается до 40.  Алиса учится в школе, не всегда все получается успеть из-за того, что быстро утомляется, но она старается. Она взрослеет и многие вещи касательно внешности уже воспринимаются по-другому. Но стараюсь внушать, что это не повод сидеть и грустить!