Продолжение
СБОРА в ДЕКАБРЕ

сумма сбора на 13 декабря
12 500 рублей

Проект #1

ДЕТИ-БАБОЧКИ

Душина Алиса, 7 лет, г. Саратов

Я родила дочку в июле 2009 года. Заболевание проявилось сразу! Весь последующий ужас не передать словами! Диагноз поставили через неделю, когда выяснилось, что анализы на инфекции отрицательные. У нас такой болезни ни у кого нет! Июль для меня выдался жаркий во всех смыслах слова!

С врачами нам повезло. Возили ребёнка в Краснодар, к профессору Мурашкину Н.Н. Он расписал лечение, ответил на множество вопросов, но легче жить не стало! А главное с этой бедой ты один на один, ведь про такое даже не все врачи знают! И заболевание редкое, изучением его в России никто не занимается!

Ползали мы без проблем, но с ходьбой проблемы до сих пор: пальцы на ногах постоянно натирает. На руках, оттого, что дочка всё хватает, тоже очень сильно натирается. Появилась другая проблема – дистрофия ногтей (у нас на ногах). Ногти отходят, новые растут мягкие, неровные, отходят от ногтевого ложа – боюсь, ногтей скоро у нас не будет…

Рот страдает не меньше: стоматит и афты воспаляются, температура поднимается до 40.

В связи со сменой места жительства, из города Таганрога в город Саратов, обратились за медицинской помощью в Клинику кожных болезней при СГМУ г. Саратова. После осмотра профессора поставили диагноз: врождённый эпидермолиз, дистрофическая форма.