На прошлой неделе я встречалась с председателем благотворительного фонда БЭЛА, Аленой Куратовой. Началось все с того, что к нам в фонд обратилась мама ребенка, больного болезнью “бабочки” (буллезный эпидермолиз).болезнь, при которой ребенок испытывает ежедневно чудовищную боль, когда к изъязвленному телу прилипают повязки, одежда, постельное белье.
“Если у вас есть возможность, помогите, пожалуйста! От нас отворачиваются, многие мамы пишут, что их детей отвергают в школе…, пусть у наших детей, у моего ребенка, появится шанс на жизнь без боли”пишет мама.
С Аленой мы обсудили, какие виды помощи возможны (и, как вариант также класс по красоте для мам больных детей), какие медикаменты необходимы, как лучше организовать оплату и доставку и многие другие вопросы. В ближайшее время мы готовим новый проет помощи детям, больных болезнью бабочки.