Буллёзный эпидермолиз – редкое и необычное генетическое заболевание. Пока не найдено лекарства, способного покончить с этим недугом раз и навсегда. Однако, современная наука прикладывает огромные усилия для решения этой задачи.
Подобно крыльям бабочки, чрезвычайно ранимая кожа этих детей может быть повреждена даже лёгким прикосновением. Существовать без боли и жить полноценной жизнью наравне со сверстниками больные БЭ дети могут только при наличии достойной материальной и информационной базы.
Основные признаки и симптомы буллезного эпидермолиза (БЭ) — это сыпи и волдыри, деформация или потеря ногтей на пальцах рук и ног, поражение глаз и носовой полости, кариес и заболевание десен, образование вздутий внутри горла, пищевода и на верхних дыхательных путях, шелушение кожи, потеря волос, истончение кожи, утолщение кожи на пальцах и пр.

Для того чтобы российские дети-бабочки могли жить с минимальной болью, необходимы дорогостоящие медицинские средства, правильное питание, консультации заграничных специалистов (в России нет специалистов по этому заболеванию!), помощь семьям по уходу на дому и многое, многое другое. Особенность БЭ ещё и в том, что протекающая всю жизнь болезнь часто охватывает весь организм, поэтому сложный многоплановый уход за такими детьми необходим на постоянной основе.

Спектр медикаментов, необходимых ребёнку, страдающему БЭ, достаточно широк. Это всевозможные перевязочные средства (обработка ран включает в себя 8 этапов, включая прокалывание пузыря), разные мази, обезболивающие средства от болей в горле, для снижения кислотности, специальные гели для душа, кремы, масла, соль для ванны и пр.
В среднем стоимость средств, расходуемых на одного больного ребенка в день, составляет 1700 рублей.

Сделать жизнь ребёнка с буллёзным эпидермолизом полноценной и счастливой, непросто. К сожалению, это заболевание на сегодняшний день неизлечимо. Но облегчить страдания больных детишек, уменьшить боль, создать им условия для нормального развития – в наших силах.

Клуб “Ваш Шанс Помочь” поставил перед собой задачу оказывать помощь конкретным детям в разных регионах России.
Ниже опубликован список детей, кому мы помогаем. У нас есть связь с родителями, и каждый раз мы заказываем медикаменты на конкретные нужды. Мы объявляем сборы каждый месяц на конкретного ребенка.
В случае, если сумма Вашего единовременного личного пожертвования (или благотворительный сбор, проведенный на мероприятии) составит более 15 000 рублей, то мы сможем лично от Вашего имени помочь конкретному ребенку. После того, как поступит оплата, мы закажем необходимые средства. Далее от вашего имени будет отправлен пакет с необходимыми медикаментами или, при желании, Вы сами сможете передать его в семью. Мы организуем также обратную связь по результатам акции.

Помогите нам в достижении этой цели – подарите сейчас один или несколько дней детям-бабочкам, когда мама, обнимая ребенка, не причиняет ему страданий!

СПИСОК  ДЕТЕЙ-БАБОЧЕК, КОМУ МЫ ОКАЗЫВАЕМ ПОМОЩЬ:

Бабийчук Кирилл, МО, г. Орехово-Зуево, 5 лет

Валл Влад, Архенгельская обл., г. Мирный, 4 года

Душина Алиса,г. Саратов, 7 лет

Зубаирова Патимат, Республика Дагестан, г. Каспийск, 9 лет

Игнатенко Александра, Казахстан, г. Рудный, 4 года

Кадиров Саид, Республика Дагестан, г. Каспийск, 8 лет – сбор в сентябре

Лопаткина Мария, г. Москва, 8 лет

Рузавина Маша, г.  Иркутск, 6 лет – сбор в октябре

Смбатян Мариам, Краснодарский край, 13 лет

Шилляева Айшат, Республика Дагестан, г. Каспийск, 14 лет