20.04.2010г у нас родилась долгожданная дочь Машенька. Сразу после родах у нее не было кожи на ножках и одной ручке, после нескольких дней, проведенных в реанимации (она испытывала сильный болевой шок и от этого не могла самостоятельно дышать), нам поставили страшный диагноз – врожденный буллезный эпидермолиз. Это генетическое заболевание, при котором не хватает белка, отвечающего за соединение кожи (дети-бабочки). Кожа и слизистая у детей очень ранимая, любое неловкое движение, прикосновение причиняют боль.
